DOI: 10.26820/reciamuc/8.(2).abril.2024.139-153
URL: https://reciamuc.com/index.php/RECIAMUC/article/view/1361
EDITORIAL: Saberes del Conocimiento
REVISTA: RECIAMUC
ISSN: 2588-0748
TIPO DE INVESTIGACIÓN: Artículo de revisión
CÓDIGO UNESCO: 32 Ciencias Médicas
PAGINAS: 139-153
Cuidados paliativos y duelo: Acompañando a pacientes y
familias en enfermedades catastrócas
Palliative care and grief: Accompanying patients and families in
catastrophic illnesses
Cuidados paliativos e luto: Acompanhamento de doentes e famílias em si-
tuações de doença catastrófica
Cruz Xiomara Peraza de Aparício
1
; Rosa María Tenezaca Guamán
2
; Jennifer Carolina Troya Poma
3
;
Gloria Rosalía Verdezoto Solís
4
RECIBIDO: 20/11/2023 ACEPTADO: 15/01/2024 PUBLICADO: 10/06/2024
1. Especialista en Medicina General de Familia; Doctora en Ciencias de la Educación; Doctora en Desarrollo Social;
Magíster en Educación Mención Planificación Educativa; Licenciada en Optometría; Médico Cirujano; Docente de
la Carrera de Enfermería; Universidad Metropolitana de Ecuador; Guayaquil, Ecuador; cperaza@umet.edu.ec;
https://orcid.org/0000-0003-2588-970X
2. Técnico Superior en Enfermería; Estudiante de la Universidad Metropolitana de Ecuador; Guayaquil, Ecuador; rosa.
tenezaca@est.umet.edu.ec; https://orcid.org/0009-0006-0644-2979
3. Técnico Superior en Enfermería; Estudiante de la Universidad Metropolitana de Ecuador; Guayaquil, Ecuador; jennifer.
troya@est.umet.edu.ec; https://orcid.org/0009-0005-4943-9406
4. Estudiante de la Universidad Metropolitana de Ecuador; Guayaquil, Ecuador; gloria,verdezoto@est.umet.edu.ec;
https://orcid.org/0009-0002-1471-5317
CORRESPONDENCIA
Cruz Xiomara Peraza de Aparício
cperaza@umet.edu.ec
Guayaquil, Ecuador
© RECIAMUC; Editorial Saberes del Conocimiento, 2024
RESUMEN
Los cuidados paliativos son un enfoque para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias que enfrentan los
problemas asociados con enfermedades potencialmente mortales. Objetivo: Describir la importancia de los cuidados
paliativos y duelo: en el acompañamiento a pacientes y familias en enfermedades catastróficas. Metodología: Se realizó
una revisión narrativa utilizando las fuentes de datos de Medline, Scopus, Web of Science, Scielo, Latindex 2.0. Como
resultado de las dos etapas de búsqueda se obtuvieron un total de 30 artículos que contribuyen al estado del arte de la
investigación. Resultados: Las enfermedades catastróficas, como enfermedades neurodegenerativas, el cáncer en etapa
avanzada, y condiciones terminales, representan un desafío no solo para la salud física de los pacientes, sino también
para su bienestar emocional y el de sus familias Conclusión: La práctica de la ética de la enfermería en cuidados paliativos
requiere un compromiso continuo con la educación, la reflexión y la práctica basada en evidencia. Las enfermeras deben
estar preparadas para enfrentar los desafíos éticos que surgen en este campo.
Palabras clave: Enfermedades Catastróficas, Acompañamiento, Incertidumbre, Cuidados.
ABSTRACT
Palliative care is an approach to improving the quality of life of patients and their families facing problems associated with
life-threatening illnesses. Objective: Describe the importance of palliative care and grief: in supporting patients and families
in catastrophic illnesses. Methodology: A narrative review was carried out using the data sources of Medline, Scopus, Web of
Science, Scielo, Latindex 2.0. As a result of the two search stages, a total of 30 articles were obtained that contribute to the
state of the art of research. Results: Catastrophic illnesses, such as neurodegenerative diseases, advanced-stage cancer,
and terminal conditions, represent a challenge not only to the physical health of patients, but also to their emotional well-being
and that of their families Conclusion: The practice of Palliative care nursing ethics requires an ongoing commitment to educa-
tion, reflection, and evidence-based practice. Nurses must be prepared to face the ethical challenges that arise in this field.
Keywords: Catastrophic Illnesses, Support, Uncertainty, Care.
RESUMO
Os cuidados paliativos são uma abordagem destinada a melhorar a qualidade de vida dos doentes e das suas famílias que
enfrentam problemas associados a doenças potencialmente fatais. Objetivo: Descrever a importância dos cuidados paliativos
e do luto: no apoio aos doentes e famílias em situações de doença catastrófica. Metodologia: Foi realizada uma revisão narra-
tiva utilizando as fontes de dados Medline, Scopus, Web of Science, Scielo, Latindex 2.0. Como resultado das duas etapas de
busca, obteve-se um total de 30 artigos que contribuem para o estado da arte da pesquisa. Resultados: As doenças catastró-
ficas, como as doenças neurodegenerativas, o cancro em estado avançado e as doenças terminais, representam um desafio
não só para a saúde física dos doentes, mas também para o seu bem-estar emocional e o das suas famílias: A prática da ética
em enfermagem de cuidados paliativos exige um compromisso contínuo com a educação, a reflexão e a prática baseada em
provas. Os enfermeiros devem estar preparados para enfrentar os desafios éticos que surgem neste domínio.
Palavras-chave: Doenças Catastróficas, Apoio, Incerteza, Cuidados.
141
RECIAMUC VOL. 8 Nº 2 (2024)
Introducción
El hombre es conocedor del proceso de
vida y sabe que envejece y tiene que mo-
rir, pero no quiere envejecer ni morir. Hay
que considerar que la muerte forma parte
de un ciclo vital. Esta es una realidad inevi-
table que genera gran temor en las perso-
nas, quienes a menudo buscan posponer
su reflexión por la angustia que esta provo-
ca. Sin embargo, los profesionales de En-
fermería, por su rol inherente, se enfrentan
constantemente a la muerte de sus pacien-
tes. Esta confrontación, si bien puede ser
dolorosa y difícil, debe abordarse con una
actitud serena y equilibrada, priorizando el
bienestar tanto del paciente como del pro-
pio profesional (Míguez Burgos & Muñoz
Simarro, 2009).
Las enfermedades catastróficas, como en-
fermedades neurodegenerativas, el cáncer
en etapa avanzada, y condiciones termina-
les, representan un desafío no solo para la
salud física de los pacientes, sino también
para su bienestar emocional y el de sus fa-
milias. El diagnóstico de una enfermedad
de este tipo genera un impacto profundo,
desencadenando una serie de reacciones
emocionales complejas que incluyen shock,
negación, ira, tristeza, culpa y miedo.
En este contexto, el duelo surge como una
respuesta natural y necesaria ante la pér-
dida de la salud, la autonomía y la proyec-
ción de un futuro compartido. Se trata de un
proceso dinámico y personal que involucra
diferentes dimensiones: emocional, social,
espiritual y existencial.
Los Cuidados Paliativos (CP), como enfo-
que holístico de la atención a pacientes con
enfermedades crónicas y terminales, reco-
nocen la importancia del duelo y ofrecen un
marco para abordarlo de manera integral y
compasiva. Su objetivo es mejorar la cali-
dad de vida de los pacientes y sus familias,
no solo controlando los síntomas físicos,
sino también brindando apoyo emocional,
social y espiritual (Frías, 2021).
CUIDADOS PALIATIVOS Y DUELO: ACOMPAÑANDO A PACIENTES Y FAMILIAS EN ENFERMEDADES CATAS-
TRÓFICAS
La trisomía 13 y la miopatía nemalítica son
dos condiciones genéticas raras que pue-
den presentar desafíos significativos para
los niños y sus familias. Las madres que
tienen hijos con estas condiciones enfren-
tan una serie de necesidades emocionales,
prácticas y sociales que requieren apoyo
especializado (Fernández Torres & Ejarque
Doménech , 2023). La Atención Primaria
(AP) juega un rol crucial en la detección tem-
prana y el abordaje oportuno de enferme-
dades genéticas. Al ser el primer contacto
entre el paciente y el sistema de salud, los
profesionales de la AP tienen la responsabi-
lidad de identificar posibles casos de estas
enfermedades y derivarlos a especialistas
para su estudio y manejo adecuado (Ejar-
que Doménech y otros, 2022).
En un futuro próximo, la expansión del rol
de las enfermeras y enfermeros, a través
de una formación y regulación adecuadas,
podría ser clave para alcanzar el acceso y
la cobertura universal de salud. Su sólida
formación de base, junto con habilidades
y conocimientos basados en la evidencia,
las convierte en profesionales idóneas para
promover la salud, la prevención y el control
efectivo de enfermedades transmisibles y
no transmisibles.
La integración de las enfermeras y enferme-
ros en equipos interprofesionales de salud y
en los servicios de atención primaria de sa-
lud (APS) puede ser una realidad en todos
los países de la región, no solo en aquellos
con mayor desarrollo ( Fitzgerald, 2018)
El cuidado, esencia de la enfermería, se ma-
terializa de manera integral en la Enfermería
en CP a través de la aplicación de diversos
modelos y teorías. Estos modelos permiten
brindar atención individualizada, holística,
colaborativa y basada en la evidencia a pa-
cientes, familias y a la sociedad en general,
mejorando la calidad de vida y el bienestar
en el contexto de enfermedades crónicas y
complejas ( Figueredo Borda y otros, 2019).
Por la importancia del tema el objetivo del
artículo es Describir la importancia de los
142
RECIAMUC VOL. 8 Nº 2 (2024)
cuidados paliativos y duelo: en el acompa-
ñamiento a pacientes y familias en enferme-
dades catastróficas.
Material y Métodos
Se realizó una revisión narrativa utilizando
las fuentes de datos de Medline, Scopus,
Web of Science, Scielo, Latindex 2.0 y se
seleccionaron estudios en humanos donde
cuidados paliativos, duelo en enfermeda-
des catastróficas era objeto de tratamiento
en el desarrollo del artículo porque se cen-
trase en su discusión o se abordase como
tema principal, no aquellos en los que se
mencionase de forma somera.
La construcción del trabajo de investigación
se inició con la búsqueda y recopilación de
fuentes de información, seguida de la lectura
exhaustiva de las fuentes encontradas. Pos-
teriormente, se procedió a la clasificación de
los artículos, las metodologías y los marcos
de referencia empleados ( Calderón Villafá-
ñez; y otros, 2016). La búsqueda de fuentes
se llevó a cabo en dos etapas diferenciadas:
Diseñar la
estrategia de
búsqueda
Identificar y
seleccionar la
literatura
relevante
Almacenar y
registrar los
resultados de
búsqueda
Modelar y
organizar las
referencias
seleccionadas
Analizar e
interpretar los
resultados de
los artículos
seleccionados
Figura 1. Etapa 1: Metodología para revi-
sión del estado del arte basado en Arnau
Sabatés & Sala Roca (2020)
Fuente: Arnau Sabatés & Sala Roca
(2020)
Propósito de
la
revisión
de la
literatura
Protocolo y
entrenamie
nto
Búsqueda
de la
literatura
Filtración
práctica
Evaluación
de
calidad/Extr
acto de
datos
Síntesis de
los
estudios
.
Figura 2. Etapa 2: Revisión sistemática
de la literatura (RSL) (2020)
Fuente: Tomado de (Okoli, 2015)
Resultados
Como resultado de las dos etapas de bús-
queda se obtuvieron un total de 30 artículos
que contribuyen al estado del arte de la in-
vestigación. En la primera etapa se obtuvie-
ron un total de 25 artículos y para la segunda
etapa un total de 5 artículos, los mismos pre-
sentan enfoques cuantitativos, cualitativos
y mixtos, para un total de 30 artículos que
atienden a los términos claves como: Cuida-
dos Paliativos, Enfermedades catastróficas,
Duelo, Atención Primaria.
En cuanto a la distribución porcentual por
enfoque metodológico se reporta que el
20% (6 artículos) de los documentos revisa-
dos tienen un enfoque cuantitativo mientras
que el porcentaje de 77% (23 artículos) co-
rresponde a estudios cualitativos y solo un
3% (71 artículo) presentan un enfoque mixto.
Al clasificar los artículos por años de publi-
cación 30% de los artículos corresponden
al año 2024, el 20% fueron publicados en
2023; 18% publicados en 2019.
Seguidamente, se presenta una matriz ge-
neral de los artículos revisados, con datos
como: autor, país, año, título, enfoque y ám-
bito disciplinar.
PERAZA DE APARÍCIO, C. X., TENEZACA GUAMÁN, R. M., TROYA POMA, J. C., & VERDEZOTO SOLÍS, G. R.
143
RECIAMUC VOL. 8 Nº 2 (2024)
La revisión y análisis de esos artículos permi-
tió clasificarlos por áreas temáticas, como se
muestra en la tabla 1
Tabla 1. Área Temática 1(AT1): El impacto biopsicosocial de las enfermedades catastróficas
No
AUTORES
PAIS/AÑO
TITULO
ENFOQUE
ÁMBITO
DISCIPLINAR
1
Calva Cumbicus
y otros (2024)
Ecuador/2024
Bienestar
psicológico, apoyo
social y sobrecarga
en los progenitores
de hijos con
discapacidad
Cuantitativo
Psicología
2
Armijos
Armijos
&Maldonado
Ruiz (2024)
Ecuador 2024
La legalización de la
eutanasia en el
Ecuador, con
relación a la
perspectiva jurídica
de la legislación
comparada
Cuantitativo
Derecho /Salud
3
de Souza
Schlosser y
otros (2023)
Brasil/2023
Holoprosencefalia na
Síndrome de Patau
Cualitativo
Salud
4
Calero Zea y
otros (2023)
Ecuador/2023
Valor predictivo del
ultrasonido como
único tamizaje de
cromosomopatías del
primer trimestre
gestacional
Cualitativo
Salud
5
Doldan y otros
(2023)
Argentina/2023
Experiencia del
Instituto de Genética
Humana de Misiones
(IGeHM) en
Diagnóstico Prenatal
Cuantitativo
Salud
6
Marcola y otros
( Marçola y
otros, 2023)
Brasil/2023
Patau and Edwards
Syndromes in a
University Hospital:
beyond palliative
care
Cuantitativo
Salud
7
Eróstegui y
otros (Eróstegui,
y otros, 2022)
Bolivia/2023
Cromosomopatías y
alteraciones
congénitas en
Cochabamba: un
análisis
epidemiológico a
través del cariotipo
Cuantitativo
Salud
8
Garcia Curda y
otros (2020)
Venezuela/2020
Utilidad del
diagnóstico prenatal
precoz en el estudio
de la
cromosomopatía:
trisomía 13 o
Síndrome de Patau
Cualitativo
Salud
9
Ayala Peralta y
otros (2019)
Perú/2019
Factores asociados a
malformaciones
congénitas
Cuantitativo
Salud
10
Abarca Barriga
y otros (2018)
Perú/2018
Factores de riesgo en
las enfermedades
genéticas
Cualitativo
Salud
CUIDADOS PALIATIVOS Y DUELO: ACOMPAÑANDO A PACIENTES Y FAMILIAS EN ENFERMEDADES CATAS-
TRÓFICAS
144
RECIAMUC VOL. 8 Nº 2 (2024)
Tabla 2. Área Temática 2(AT2): La importancia de los cuidados paliativos en el abordaje
del duelo
No
AUTORES
PAIS/AÑO
TITULO
ENFOQUE
ÁMBITO
DISCIPLINAR
11
López León y
otros (2024)
Perú/2024
¿Cuál es la
evidencia actual
sobre cuidadores
familiares de niños
con cáncer?: Una
revisión umbrella
Cualitativo
Salud
12
Rojas Loyola
(2024)
Venezuela/2024
La humanización:
la mejor opción
para los cuidados
paliativos
Cualitativo
Salud
13
León Perilla &
Magalhães,
(2024)
Brasil/2024
Garantizar el
derecho a una
muerte segura y
culturalmente
adecuada: el sentido
de las ocupaciones
en la tríada vida-
muerte-
renacimiento desde
la visión indígena
colombiana
Cualitativo
Salud
14
Raygadas Rivera
(2024)
México/2024
Provisión de
cuidados
humanizados en
unidades de
cuidados intensivos
neonatales
Cualitativo
Salud
15
Pena Sartori y
otros (2023)
Venezuela/2024
La humanización:
la mejor opción
para los cuidados
paliativos
Cualitativo
Salud
16
Bambague y otros
(2023)
Venezuela/2023
Duelo anticipado en
familiares de
pacientes
en Cuidados
Paliativos
Cualitativo
Salud
17
Loza Sosa (
(2022)
Bolivia/2022
Percepción de
profesionales de
enfermería sobre la
satisfacción de
necesidades
espirituales del
paciente con cáncer
Cualitativo
Salud
18
León-Amenero &
Huarcaya-
Victoria (2019)
Perú/2019
El duelo y cómo dar
malas noticias en
medicina
Cualitativo
Salud
19
Velasco Sanz &
otros (2019)
España/2019
Importancia del
abordaje paliativo
interprofesional en
el paciente crítico
Cualitativo
Salud
20
Lacasta Reverte
otros (Lacasta
Reverte y otros,
2016)
España/2016
La atención al duelo
en Cuidados
Paliativos. Análisis
de los servicios
prestados en España
Cuantitativo
Salud
PERAZA DE APARÍCIO, C. X., TENEZACA GUAMÁN, R. M., TROYA POMA, J. C., & VERDEZOTO SOLÍS, G. R.
145
RECIAMUC VOL. 8 Nº 2 (2024)
Tabla 3. Área Temática 3(AT3): Estrategias para enfrentar el duelo en el contexto de en-
fermedades catastróficas
No
AUTORES
PAIS/AÑO
TITULO
ENFOQUE
ÁMBITO DISCIPLINAR
21
Ros Álvarez y
otros (Ros
Alvarez y otros,
2024)
Ecuador/2024
Estrategias para
superar barreras en el
conocimiento de
enfermedades
catastróficas en
Ecuador.
Mixto
Salud
22
Torres Saavedra
y otros (2024)
Chile /2024
Barreras y
facilitadores de la
atención en salud de
personas con cáncer
en una comuna del
norte de Chile:
reporte cualitativo
Cualitativo
Salud
23
Acurio-Barre y
otros (2022)
Ecuador/2022
El rol de la
enfermería en los
cuidados paliativos
Cualitativo
Salud
24
Bastidas &
Zambrano
Santos (2020)
Ecuador/2022
El duelo familiar y el
desarrollo emocional
en los estudiantes
Cualitativo
Educación/Psicología
25
Guamán
Coronel y otros
(2021)
Ecuador/2021
Factores que
influyen en la ética
profesional de
Enfermería con
pacientes en fase
terminal
Cualitativo
Salud
26
Hanna Ruz
(2020)
Chile/2020
Límite del esfuerzo
terapéutico, ¿cuándo
lo paramos?
Cualitativo
Salud
27
Peláez-Cantero
y otros, (2020)
México/2020
Síndrome de Patau
por translocación
recíproca entre los
cromosomas 10 y 13
Cualitativo
Salud
28
Guerrero-
Guerrero y otros
(2019)
Ecuador/2019
Cuidados paliativos
domiciliarios en
enfermedades
crónicas-
degenerativas y
catastróficas
Cualitativo
Salud
29
Diaz Moreno y
otros (2019)
Paraguay/2019
Adaptación y
validación de la
Escala de Mishel de
incertidumbre frente
a la enfermedad en
procedimientos
diagnósticos
Cualitativo
Salud
30
Figueredo
Borda y otros
(2019)
Uruguay/2019
Modelos y Teorías
de Enfermería:
Sustento Para los
Cuidados Paliativos
Cualitativo
Salud
31
Verdesoto
Galeas y otros
(2018)
Ecuador/2018
Resiliencia; una
estrategia de
afrontamiento en
pacientes con
enfermedades
catastróficas.
Cuantitativo
Salud
CUIDADOS PALIATIVOS Y DUELO: ACOMPAÑANDO A PACIENTES Y FAMILIAS EN ENFERMEDADES CATAS-
TRÓFICAS
146
RECIAMUC VOL. 8 Nº 2 (2024)
Discusión y Conclusión
Se realizó una fase hermenéutica mediante
la lectura, análisis, interpretación, correla-
ción y clasificación de la información, se-
gún el grado de interés y necesidad frente
a la investigación. Para ello se siguieron dos
etapas planteadas por Londoño Palacio
(2016) las cuales son: la interpretación, la
cual consiste en el análisis de los documen-
tos por áreas temáticas (AT) y la construc-
ción teórica en la que se realiza la revisión e
interpretación de núcleos temáticos
ETAPA 1: Interpretación
De la revisión y el análisis de cada uno de
los artículos surgieron tres áreas temáticas
(AT) que permitieron establecer el abordaje
del estado del arte. A continuación, se men-
cionan dichas áreas con el porcentaje de
los artículos revisados:
AT1. El impacto biopsicosocial de las enfer-
medades catastróficas (33,33%).
AT2. La importancia de los cuidados paliati-
vos en el abordaje del duelo (33,33%).
AT3. Estrategias para enfrentar el duelo en
el contexto de enfermedades catastróficas
(33,33%).
ETAPA 2: Construcción teórica
En esta etapa se llevó a cabo una revisión
e interpretación por áreas temáticas que
permitió el análisis general de cada una
de ellas. En la literatura, se pueden encon-
trar estudios relacionados con la salud, la
psicología, el derecho y la educación, que
resaltan los vínculos entre los cuidados pa-
liativos y el duelo, así como las estrategias
para abordarlo. A continuación, se presen-
tan algunas temáticas que surgieron a partir
de la construcción teórica de los artículos
revisados, lo cual permitirá conocer con
mayor detalle la dirección de este estudio.
AT1. El impacto biopsicosocial de las en-
fermedades catastrócas
Ciertas enfermedades no solo amenazan
con la vida o la capacidad funcional de
quienes las padecen, sino que también las
empujan a la pobreza, arrastrando a sus
familias a la misma miseria. Estas enferme-
dades, denominadas "catastróficas", por su
impacto devastador, exigen una atención
urgente desde las políticas públicas ( de
Souza Schlosser y otros, 2023).
Aunado a lo antes expuesto, el nacimiento
de un hijo marca un hito significativo en la
vida de una familia, generando una dinámi-
ca de adaptación y reacomodo para inte-
grar al nuevo miembro. Sin embargo, cuan-
do este hijo presenta una discapacidad, la
dinámica familiar se ve alterada de manera
particular, requiriendo un proceso de rea-
daptación más complejo y desafiante (Cal-
va-Cumbicus y otros, 2024).
Los roles y responsabilidades dentro de la
familia se redefinen para atender las nece-
sidades especiales del niño. Los padres
asumen un papel más activo en su cuidado
y educación, lo que puede generar cam-
bios en sus rutinas y prioridades. La familia
experimenta una gama de emociones, in-
cluyendo alegría, amor, preocupación, an-
siedad, frustración y culpa. Es importante
reconocer y abordar estas emociones para
fortalecer la cohesión familiar.
De ahí la importancia de enfatizar en edu-
car a las parejas sobre la consulta prena-
tal, ya que estas anomalías pueden ser
detectadas a tiempo como lo señala Gar-
cía Curda y otros a (2020), el diagnóstico
prenatal ecográfico juega un papel crucial
en la detección de anomalías fetales, inclu-
yendo la trisomía 13 o síndrome de Patau.
Esta condición, causada por la presencia
de un cromosoma 13 adicional, se presenta
como la tercera causa más común de aneu-
ploidía autosómica en recién nacidos vivos
(Calero-Zea, y otros, 2023); ( Doldán y otros,
2023). (Eróstegui, y otros, 2022), ( Marçola
y otros, 2023)
Los reportes actuales señalan diversos fac-
tores de riesgo asociados a las malforma-
ciones congénitas (MC), entre los que se
PERAZA DE APARÍCIO, C. X., TENEZACA GUAMÁN, R. M., TROYA POMA, J. C., & VERDEZOTO SOLÍS, G. R.
147
RECIAMUC VOL. 8 Nº 2 (2024)
destaca la edad materna avanzada. Esta
condición se define como un embarazo que
ocurre a partir de los 35 años, y se consi-
dera un factor de riesgo significativo para la
presentación de alteraciones cromosómicas
numéricas, particularmente trisomías como
el síndrome de Down, el síndrome de Patau
y el síndrome de Edwards (Ayala Peralta y
otros, 2019); ( Abarca Barriga y otros, 2018).
Si bien la investigación y el desarrollo tecno-
lógico se concentran en estas enfermeda-
des, los avances en los tratamientos aún son
insuficientes. En muchos casos, se limitan a
cuidados paliativos que, si bien son alenta-
dores, resultan cada vez más costosos. Sur-
ge un dilema ético y económico: por un lado,
negar el acceso a tratamientos de vanguar-
dia priva a un ser humano de la esperanza
de mejorar su salud y calidad de vida.
Por otro lado, costear estos tratamientos
puede sumir a los pacientes y sus familias
en la pobreza, como alternativa por la vía le-
gal, la Constitución tiene los elementos ne-
cesarios para reconocer una muerte digna
como un derecho por ser un Estado Cons-
titucional de Derechos y de Justicia ( Armi-
jos Armijos & Maldonado Ruiz, 2024), aquí
entran en juego los principios y valores de
cada individuo y las decisiones que pueden
tomarse en el seno familiar.
Las enfermedades catastróficas no son un
problema exclusivamente médico o sanita-
rio, sino que configuran un complejo desa-
fío económico y social. Su abordaje requie-
re una respuesta integral desde las políticas
públicas que considere las dimensiones
médicas, sociales y económicas de la situa-
ción. Se requieren políticas públicas efec-
tivas que garanticen el acceso universal a
tratamientos de calidad para las enferme-
dades catastróficas, sin que ello represente
una carga económica insoportable para los
pacientes y sus familias.
AT2. La importancia de los cuidados pa-
liativos en el abordaje del duelo.
La pérdida de un ser querido es una expe-
riencia inevitable en la vida, un proceso do-
loroso que marca profundamente a quienes
la atraviesan. El duelo, la respuesta natural
a esta pérdida, se manifiesta en una amplia
gama de emociones, pensamientos y com-
portamientos que pueden ser abrumadores
y desafiantes. En este contexto, los cuida-
dos paliativos emergen como una herra-
mienta invaluable para brindar apoyo y ali-
vio a las personas que enfrentan la muerte
de un ser querido, acompañándolas en el
difícil camino del duelo.
Si bien los CP se asocian comúnmente con la
atención a pacientes con enfermedades ter-
minales, su alcance se extiende más allá de
este ámbito. El duelo, como una condición
que genera un profundo sufrimiento emocio-
nal y existencial, se enmarca perfectamente
dentro del enfoque integral y humanizado
que caracteriza a los cuidados paliativos.
Tales cuidados en el contexto del duelo no
se limitan a aliviar el dolor físico o emocio-
nal, sino que abarcan una atención integral
que considera las necesidades biopsicoso-
ciales y espirituales de la persona en duelo
( Loza Sosa, 2022). Este enfoque holístico
reconoce que el duelo es una experiencia
única y personal, y busca brindar apoyo in-
dividualizado y personalizado, adaptado a
las características y circunstancias especí-
ficas de cada caso (Rojas Loyola, 2024).
Los CP deben ser proactivos y responsi-
vos a una amplia gama de necesidades
del usuario y sus familiares. Los pacientes
también señalaron la necesidad de una re-
lación más continua, que abarque el recorri-
do desde el diagnóstico hasta la paliación.
En definitiva, estos cuidados son percibidos
como una extensión natural de los cuidados
primarios, que requieren, principalmente,
conocimiento y buenas habilidades de co-
municación entre profesionales, usuarios y
familiares (Pena Sartori y otros, 2023).
El diagnóstico y tratamiento del cáncer en la
infancia representa un evento desafiante y de
gran impacto en la vida del niño y su familia.
CUIDADOS PALIATIVOS Y DUELO: ACOMPAÑANDO A PACIENTES Y FAMILIAS EN ENFERMEDADES CATAS-
TRÓFICAS
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La enfermedad y los tratamientos prolonga-
dos, que en ocasiones pueden extenderse
por varios años, generan un conjunto de re-
percusiones emocionales y sociales que afec-
tan significativamente al pequeño paciente.
Se presentan una amplia gama de emocio-
nes negativas en los niños, incluyendo: La
nostalgia por la vida anterior a la enferme-
dad, el dolor por las pérdidas y la incerti-
dumbre sobre el futuro son sentimientos
comunes en los niños con cáncer, la frus-
tración ante la enfermedad, la impotencia
frente a los tratamientos y la sensación de
injusticia pueden manifestarse como rabia
e irritabilidad, el temor a los procedimien-
tos médicos, el dolor y la muerte son mie-
dos frecuentes en los niños con cáncer,
generando ansiedad y angustia, la tristeza
prolongada, la pérdida de interés en activi-
dades que antes disfrutaban y la dificultad
para concentrarse pueden ser indicadores
de depresión en niños con cáncer, sin dejar
de considerar la visión de las culturas indí-
genas referente a la triada vida-muerte-re-
nacimiento. ( López-León y otros, 2024), (
León Perilla & Magalhães, 2024).
El cáncer también tiene un impacto signi-
ficativo en la vida social del niño, afectan-
do sus relaciones con familiares, amigos y
compañeros de escuela: Los tratamientos
prolongados pueden aislar al niño de sus
actividades habituales y de sus grupos so-
ciales, generando sentimientos de soledad
y exclusión. La asistencia irregular a clases,
la fatiga y los efectos secundarios de los
tratamientos pueden afectar el rendimiento
académico y las relaciones con los compa-
ñeros. La rutina familiar se ve alterada por
las citas médicas, los procedimientos y los
efectos secundarios de los tratamientos,
generando un ambiente de incertidumbre y
estrés (Velasco-Sanz y otros, 2019)
Por otra parte, los estudios reportan una
afectación en la calidad de vida del cuida-
dor en las dimensiones física, social, laboral
y personal, pues volverse cuidador genera
cambios como abandono laboral y de acti-
vidades sociales, rupturas familiares, apari-
ción de enfermedades y aumento de la car-
ga de cuidado ( López-León y otros, 2024).
En la familia, el duelo anticipado es una re-
acción psicológica, se experimenta ante la
pérdida de un ser querido, los cuidadores
de personas en estado terminal lo viven y
afrontan en cinco etapas: negación, ira o
enfado, negociación, depresión, acepta-
ción ( Bambague y otros, 2023).
El final de la vida es un proceso único e in-
dividual, marcado por una amplia gama de
emociones, pensamientos y creencias que
varían de persona a persona. Cada indivi-
duo enfrenta esta etapa de manera diferen-
te, sin que exista una forma correcta o in-
correcta de hacerlo. La forma en que cada
persona afronta el final de la vida depende
de diversos factores, incluyendo su per-
sonalidad, valores religiosos y culturales,
experiencias de vida previas y la calidad
de las relaciones con sus seres queridos (
León-Amenero & Huarcaya-Victoria, 2019).
No existe una respuesta universal, y lo que
funciona para una persona puede no ser
adecuado para otra. ( Bambague y otros,
2023) (Lacasta Reverte y otros, 2016).
En cuanto a los neonatos críticos con en-
fermedades raras a menudo tienen difi-
cultades para respirar, comer o mantener
una temperatura corporal estable. También
pueden experimentar convulsiones, latidos
cardíacos irregulares u otros problemas
médicos grave (Raygadas Rivera, 2024), (
Peláez-Cantero y otros, 2020), (Valenzuela
y otros, 2020). Los CP juegan un papel fun-
damental en el acompañamiento a las per-
sonas y sus familias durante este proceso,
brindando apoyo integral para encontrar
paz mental y afrontar el final de la vida con
dignidad y aceptación.
AT 3. Estrategias para enfrentar el duelo en
el contexto de enfermedades catastrócas
El diagnóstico de una enfermedad catas-
trófica, como el cáncer, una enfermedad
degenerativa o una malformación congéni-
PERAZA DE APARÍCIO, C. X., TENEZACA GUAMÁN, R. M., TROYA POMA, J. C., & VERDEZOTO SOLÍS, G. R.
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ta grave, representa un evento devastador
para el paciente y su familia ( Hanna Ruz ,
2020). La experiencia del duelo ante la pér-
dida de la salud o la esperanza de un futuro
"normal" es profunda y compleja, y requie-
re estrategias específicas para afrontarla
de manera saludable ( Verdesoto Galeas y
otros, 2018),
La teoría de la incertidumbre en la enferme-
dad, desarrollada por Merle Mishel, ofrece
un marco conceptual valioso para compren-
der la experiencia de los pacientes que en-
frentan una enfermedad. Esta teoría propo-
ne que la incertidumbre es un componente
central del proceso de afrontamiento de la
enfermedad, y que se manifiesta en dife-
rentes fases: prediagnóstico, diagnóstico y
tratamiento ( Díaz Moreno y otros, 2019) (
Figueredo Borda y otros, 2019).
Los profesionales de CP cuentan con una
amplia gama de estrategias para acompa-
ñar a las personas en duelo, brindándoles
las herramientas y el apoyo necesarios
para transitar este proceso de manera más
saludable y llevadera. Entre estas estrate-
gias se encuentran:
• Evaluación y apoyo emocional: Se reali-
za una evaluación profunda de las nece-
sidades emocionales de la persona en
duelo, brindándole un espacio seguro
para expresar sus sentimientos, preo-
cupaciones y miedos. Se ofrece apoyo
emocional continuo, validando sus emo-
ciones y acompañándolas en el recono-
cimiento y aceptación de su pérdida.
• Manejo del dolor emocional: Se pro-
porcionan herramientas para el manejo
del dolor emocional, como técnicas de
relajación, mindfulness y terapia cogni-
tivo-conductual. Se acompaña a la per-
sona en el desarrollo de estrategias para
afrontar las emociones difíciles y gestio-
nar el estrés que acompaña al duelo.
• Apoyo social y familiar: Se facilita la co-
nexión con redes de apoyo social y fami-
liar, fomentando la comunicación abierta
y honesta con sus seres queridos. Se
brindan herramientas para fortalecer los
vínculos sociales y fomentar la creación
de entornos de apoyo mutuo.
• Intervención espiritual: Se ofrece apo-
yo espiritual respetando las creencias y
valores de cada persona. Se facilita la
conexión con líderes religiosos o espiri-
tuales, si la persona así lo desea, o se
brinda un espacio para la reflexión y el
crecimiento personal.
• Información y educación sobre el due-
lo: Se proporciona información precisa y
actualizada sobre el proceso de duelo,
sus etapas, manifestaciones y posibles
complicaciones. Se educa a la persona
sobre las estrategias de afrontamiento y
los recursos disponibles para sobrelle-
var el duelo de manera saludable.
Los CP en el duelo no buscan eliminar el
dolor ni borrar la pérdida, sino acompañar a
la persona en su proceso de sanación emo-
cional. Al brindar apoyo integral y persona-
lizado, los cuidados paliativos facilitan la
adaptación a la nueva realidad, permitien-
do a la persona en duelo encontrar nuevas
formas de significado y propósito en su vida
(Ros Alvarez y otros, 2024).
El acceso a estos cuidados con calidad es
un derecho fundamental de todas las perso-
nas que enfrentan una enfermedad terminal
o un duelo complejo. Es fundamental que
los gobiernos, las instituciones de salud y
la sociedad en general trabajen en conjun-
to para garantizar que este tipo de atención
esté disponible para todas las personas
que lo necesitan.
La ética de la enfermería en cuidados palia-
tivos se basa en principios fundamentales
como la autonomía, la beneficencia, la no
maleficencia y la justicia. Estos principios
guían la práctica de las enfermeras en su
compromiso con brindar atención de cali-
dad centrada en el paciente, respetando
sus deseos y valores, promoviendo su bien-
estar y aliviando su sufrimiento.
CUIDADOS PALIATIVOS Y DUELO: ACOMPAÑANDO A PACIENTES Y FAMILIAS EN ENFERMEDADES CATAS-
TRÓFICAS
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RECIAMUC VOL. 8 Nº 2 (2024)
En el contexto de los cuidados paliativos, la
ética de la enfermería también se enfoca en
aspectos como:
El alivio del sufrimiento: Las enfermeras tie-
nen el deber moral de aliviar el sufrimiento
físico, emocional, social y espiritual del pa-
ciente, utilizando estrategias farmacológi-
cas, no farmacológicas y psicosociales.
El apoyo a la familia: Las enfermeras deben
brindar apoyo emocional y práctico a la fa-
milia del paciente, ayudándoles a compren-
der la enfermedad, afrontar las emociones
difíciles y tomar decisiones informadas so-
bre el cuidado del paciente.
La comunicación efectiva: La comunicación
clara, honesta y compasiva es esencial para
la atención de cuidados paliativos. Las en-
fermeras deben escuchar atentamente las
preocupaciones del paciente y su familia, y
comunicar información relevante de manera
comprensible y respetuosa.
El respeto a la dignidad: Las enfermeras
deben tratar a cada paciente con dignidad
y respeto, valorando su individualidad y sus
valores, incluso en las etapas finales de la
vida (Guamán Coronel y otros, 2021).
Las enfermeras que trabajan en cuidados
paliativos desempeñan un papel funda-
mental en la atención de pacientes con
enfermedades graves y sus familias, brin-
dando apoyo, alivio del sufrimiento y acom-
pañamiento en el camino hacia el final de
la vida ( Torres Saavedra y otros, 2024), (
Acurio-Barre y otros, 2022).
La práctica de la ética de la enfermería en
cuidados paliativos requiere un compromi-
so continuo con la educación, la reflexión y
la práctica basada en evidencia. Las enfer-
meras deben estar preparadas para enfren-
tar los desafíos éticos que surgen en este
campo, y deben trabajar en colaboración
con otros profesionales de la salud para ga-
rantizar que los pacientes y sus familias re-
ciban la atención que necesitan y merecen.
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CITAR ESTE ARTICULO:
Peraza de Aparício, C. X., Tenezaca Guamán, R. M., Troya Poma, J. C., &
Verdezoto Solís, G. R. (2024). Cuidados paliativos y duelo: Acompañando
a pacientes y familias en enfermedades catastróficas. RECIAMUC, 8(2),
139-153. https://doi.org/10.26820/reciamuc/8.(2).abril.2024.139-153
CUIDADOS PALIATIVOS Y DUELO: ACOMPAÑANDO A PACIENTES Y FAMILIAS EN ENFERMEDADES CATAS-
TRÓFICAS
